Dare uno strappo alla sclerosi multipla con l’arte. Il progetto di Janssen Italia
L’azienda farmaceutica lancia una campagna di sensibilizzazione, coinvolgendo attraverso i social chi è affetto dalla malattia e non solo. Dagli scatti condivisi nascono le opere realizzate dall’artista Nazario Graziano, chiamato a dare voce e forma agli “strappi” causati dalla SM a chi ne è colpito
Oltre 1 milione di persone in Europa e circa 133.000 in Italia sono colpite da sclerosi multipla (SM), patologia infiammatoria e neurodegenerativa autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale. Una malattia che impatta sulla vita di chi ne è affetto anche dal punto di vista psicologico e sociale, portando spesso a forme di isolamento o alla difficoltà di esprimere cosa si prova. E proprio questo aspetto della malattia è il tema attorno cui ruota Diamo uno strappo alla SM, campagna di sensibilizzazione sulla sclerosi multipla ideata da Janssen Italia, azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson e condotta con il patrocinio di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e SIN (Società Italiana di Neurologia). Un’iniziativa delicata, che coinvolge in modalità “social” gli utenti di Instagram, e che si affida ai linguaggi dell’arte contemporanea attraverso l’opera dell’illustratore, art director e graphic designer Nazario Graziano. “È molto importante che la ricerca nel campo delle neuroscienze sia costantemente orientata ad offrire a medici e pazienti nuove soluzioni innovative e trattamenti efficaci per la gestione personalizzata della Sclerosi Multipla”, sottolinea Marina Adami, Therapeutic Area Medical Manager Janssen. “Janssen è da sempre impegnata al fianco dei pazienti, ed il progetto ‘Diamo uno strappo alla SM’ è per noi motivo di grande orgoglio; rappresenta infatti un’opportunità importante per offrire alle persone che ne sono colpite la possibilità di esprimersi e mostrare ciò che più conta per loro e a cui non vogliono rinunciare a causa della SM”.
Nazario Graziano per la campagna “Diamo uno strappo alla SM” di Janssen
COSA È LA SCLEROSI MULTIPLA
“Nell’85% dei casi, la SM esordisce con decorso recidivante-remittente”, spiega il Prof. Claudio Gasperini, Direttore UC di Neurologia e Neurofisiopatologia San Camillo-Forlanini, Coordinatore del Gruppo SIN per la sclerosi multipla. “Nel corso degli ultimi 25 anni sono stati compiuti passi in avanti straordinari nel trattamento della patologia. Oggi le opzioni terapeutiche sono tante, ed emerge con sempre maggiore chiarezza quanto il ruolo del neurologo sia di fondamentale importanza nell’individuare percorsi terapeutici mirati e personalizzati che vadano incontro alle esigenze del paziente, aiutandolo a convivere al meglio con la SM”. “È importante avere a disposizione sempre nuove molecole efficaci grazie alle quali è possibile attraverso una scelta condivisa scegliere la migliore terapia in base alla storia clinica, alle preferenze individuali e al profilo di ciascuna persona con SM”, spiega la Prof.ssa Eleonora Cocco, Professoressa Associata di Neurologia presso l’Università di Cagliari e Direttrice della UC Centro Regionale Sclerosi Multipla di Cagliari. “Avere a disposizione queste terapie innovative è molto importante, soprattutto in una Regione come quella in cui opero. In Sardegna si riscontrano, infatti, circa 380 casi per 100mila abitanti e una incidenza doppia rispetto alla media nazionale con 12 nuovi casi all’anno su 100mila abitanti, contro i 6 della media italiana”. “La ricerca e l’innovazione sono elementi fondamentali al fine di offrire ai pazienti trattamenti sempre più efficaci ma anche mirati e personalizzati, e garantire standard qualitativi di cura e di vita ottimali”, sottolinea Maria Pia Amato, Past-President dell’European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS). “Per questo motivo, sono fondamentali la coesione e la collaborazione tra le società scientifiche e gli operatori sanitari a livello non solo nazionale, ma anche e soprattutto europeo. Questo con l’ottica di poter garantire ai pazienti il miglior trattamento e aiutarli a condurre una vita quanto più piena ed attiva possibile”.
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Nazario Graziano per la campagna “Diamo uno strappo alla SM” di Janssen
IL PROGETTO “DIAMO UNO STRAPPO ALLA SM”
Alla base di Diamo uno strappo alla SM è una sorta di call to action attraverso la quale le persone sono state chiamate a condividere su Instagram scatti di momenti che non vorrebbero fossero mai “strappati” dalla malattia. A partire da questi scatti, Graziano ha poi realizzato le sue opere, dal titolo SM-art Collection, e, trasformate in NFT, ha dato vita a una mostra che vive nel Metaverso. L’esposizione è stata presentata in occasione del 52° Congresso della Società Italiana di Neurologia tenutosi a Milano dal 3 al 6 dicembre 2022, ed è composta da tre opere selezionate tra le immagini condivise dagli utenti durante la campagna. “La vita di ogni persona colpita da SM viene spesso stravolta dopo la diagnosi, e la sua storia deve essere nuovamente tracciata, a partire dall’aspetto fisico a quello emotivo, impattando anche sulla vita quotidiana, lavorativa, sociale e familiare”, afferma Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM. “Si tratta poi di una patologia talora silente all’inizio, che comprende tutta una serie di sintomi invisibili che sono spesso altamente variabili da individuo a individuo e difficili da riconoscere ed esprimere. L’unicità dell’opera NFT rispecchia bene l’esperienza unica che ogni persona con SM vive a causa di questa variabilità. Ecco perché è fondamentale che ci sia il massimo dialogo tra i pazienti e le persone che sono loro vicine, e crediamo che il progetto ‘Diamo uno strappo alla SM’ possa dare un notevole contributo positivo a questo riguardo”.
NAZARIO GRAZIANO RACCONTA LA “SM-ART COLLECTION”
In che modo si è sviluppato il processo di ideazione della serie di opere SM-Art Collection in relazione al tema della sclerosi multipla?
Insieme a Janssen Italia, che ha lavorato sulla campagna Diamo uno strappo alla SM, siamo partiti dall’idea che gli attacchi di sclerosi multipla possono interrompere, come fossero degli strappi, improvvisi e inaspettati, il normale flusso della vita. Lo strappo rappresenta anche il collage, strappare pezzi di carta per poi riunirli. Gesto che simbolicamente si trasforma in un invito a condividere con le altre persone la propria storia con la SM, per creare un racconto comune, che io ho voluto raccontare nelle opere.
Ha realizzato le opere a partire dalle immagini che le persone con SM condivideranno sui social. In che modo l’arte può diventare strumento di empatia, di condivisione e di riflessione per affrontare temi legati alla malattia?
L’arte è espressione. Quando si ha la SM spesso è molto difficile esprimere quello che si sente. Questo è il motivo per cui abbiamo scelto l’arte come canale per dare la possibilità a chi soffre di questa malattia di esprimersi, di raccontare la loro storia, di condividerla insieme ad altre persone, attraverso le fotografie che ci hanno mandato. L’arte racconta degli stati d’animo, che è esattamente l’obiettivo di tutto il progetto, raccontare farci raccontare, quello che le persone sentono convivendo con la SM.
Come ha realizzato le opere di questo progetto? Che valore avrà trasformarle in NFT? Saranno poi messe in vendita?
Il collage, sia in formato digitale, sia in analogico, è lo stile artistico che utilizzo e che rende riconoscibile le mie opere e le mie illustrazioni. Il processo che utilizzo per i miei collage analogici è stato per certi versi simile a quello utilizzato per questo progetto. Scelgo le foto, le ritaglio, ne uso pezzetti o dettagli, li unisco creando una storia condivisa. L’NFT rappresenta un modo diverso di fruire l’arte ed è in linea con il progetto che si propone di raccontare e affrontare la SM in un modo diverso. Per questo progetto gli NFT non verranno messi in vendita, ma resteranno presenti nella galleria virtuale nel Metaverso, e ovviamente saranno poi fatti girare anche sui social.
https://www.janssenconte.it/it-it/ioesm/diamo-uno-strappo-alla-sm
https://www.instagram.com/diamounostrappoallasm/
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